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A opinião e razões dos signatários da Petição: Petição Pelo Fim Da Paramiloidose e o Início De Uma Vida Com Dignidade, para Exmo Senhor Presidente da Assembleia da República; Exmo Senhor Presidente da República

Nome Comentário
Patricia F. Força!!
Vera S. Já vivi muito perto esta terrível doença, perdi o meu pai e vários familiares, vamos ajudar aqueles que ainda tem salvação!!!
Rosa G. Sinto urgência na distribuição do medicamento tafamidis, pois sou portadora do gene
Vitor B. Já não é tempo?????????????????????????????????''''''
CINTIA B. ...
Murilo A. O Brasil também precisa disso!
HELIA S. Conheço bem esta doença. Foram já 4 familiares que morreram, 3 fizeram o transplante e 3 são portadores da mesma. Este medicamento é muito importante para a qualidade de vida deles.
Maria C. Embora sem diagnostico conclusivo, o meu pai morreu dessa doença horrivel ou alguma outra similar (Charcot-Marie-Tooth ???)!
José S. :-(
maria C. Pelo bem estar de todos os portadores da Paramiloidose e seus familiares. Eu assinei. Não duvido que tambem assinarás.
Adelaide L. Desde criança que convivo com pessoas com esta doença, inicialmente não compreendia o verdadeiro terror vivido num lar com esta doença, também porque as pessoas se escondiam de nós. hoje estou consciente do verdadeiro sentimento de quem tem paramiloidose e, asseguro que é uma doença que mata aos poucos sem que contra a sua evolução nada se possa fazer a não ser trav-la com um transplante hepático sofrendo as consequências que resultam dessa intervenção, a descoberta deste medicamento é uma luz ao fundo do tunel pelo que , urge começar a utilizá-lo para preneir o avanço dos portadoes da doença e de todos os que possam vir a tê-la porque os seus pais tiveram a veleidade de os trazer ao mundo.
Maria O. Por uma Vida com total autonomia propria, porque a dignidade do ser humano nunca vai ser posta em causa. Votos de um serviço de saúde mais gratifificante de emcontro ao bem estar do utente e desenvolvimento mundial da saúde. Vamos juntos lutar para que as vitimas desta maléfica doença não caiam em desánimo e para elas nasça uma nova esperança.
Ana C. A o direito à Saúde e à qualidade de vida é um DIREITO de todos!!!!
Claudio L. Gostava que o TAFAMIDIS estive-se disponivel a todos nos doentes da PAF, mais breve possivel....OBRIGADO
Maria S. Eu sou uma doente que pode ver a sua vida mudada com este medicamento. Por favor não ignorem este apelo.
Maria B. Já estamos perto das 5000 assinaturas . Esó mais um esforcinho.
Ricardo E. Porque de tanta demora..?
Isabel S. Apoio incondicional
Helder F. Sou médico em uma zona endémica de PAF. O sofrimento que a PAF condiciona aos doentes é indiscritível quando não controlada a tempo. O transplante tem sido a única alternativa e muitas vezes não chega a tempo. O custo do tratamento da doença avançada, para além dos custos económicos tem também custos indirectos relacionados com absentismo, reformas precoces e custos intangíveis provocados pelo sofrimento.
Andreia T. Todos nós cidadãos temos direito à saúde e a uma vida com dignidade!

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