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Petição Pelo Fim Da Paramiloidose e o Início De Uma Vida Com Dignidade

Para: Exmo Senhor Presidente da Assembleia da República; Exmo Senhor Presidente da República

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), vulgo Paramiloidose, também conhecida por “Doença dos Pezinhos”, é uma doença neurodegenerativa, crónica, progressiva e hereditária. Manifesta-se sobretudo entre os 25 e os 35 anos e no espaço de 10 a 15 anos de sofrimento atroz conduz à morte. A doença existe em todo o mundo, com maior foco em Portugal.

A única terapêutica era o transplante hepático. Invasivo e debilitante, não cura as lesões existentes e não evita a continuação de depósito da proteína responsável pela doença ao nível oftalmológico e cardíaco.

Um estudo controlado à escala mundial demonstrou cientificamente a eficácia do medicamento FX-1006A (Tafamidis), já com nome comercial Vyndaqel, que impede a evolução da doença ao bloquear o depósito da proteína nos tecidos de todos os órgãos.

O Tafamidis já é administrado em vários países da Europa. O Governo português recusou facultá-lo por falta de autorização da European Medicines Agency (EMA). Esta autorização foi concedida a 21 de Julho de 2011, reconhecendo que o Tafamidis tem provas de benefícios clínicos para quem o toma. Assim:

Nós, abaixo assinados, dirigimos esta petição ao Exmo. Senhor Presidente da Assembleia da República, Exmo. Senhor Presidente da República, e vimos requerer que:

Conforme o anteriormente exposto, procedam o mais rapidamente à toma das medidas adequadas para que todos os portadores de Paramiloidose, em fase inicial da doença e que possam iniciar o seu tratamento com o Tafamidis, o façam de imediato, à semelhança do que acontece noutros países europeus.

De modo a:

1.Reconhecer o direito à saúde e à vida com dignidade dos cidadãos de Portugal, em igualdade de circunstâncias com os cidadãos dos outros países-membros da União Europeia, garantindo assim a não descriminação e o tratamento desigual que se tem verificado.

2.Permitir a execução do disposto na lei no que respeita à Autorização de Utilização Especial pelo INFARMED, até que se verifique por Portugal a distribuição do medicamento nas farmácias hospitalares.

3.Garantir a imediata da prescrição clínica do Tafamidis em Portugal, visto já possuir a aprovação por parte da EMA.

4.Garantir que nenhum cidadão de Portugal lhe veja negado o direito à saúde por razões económicas, tanto do próprio, como do Estado.


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